EURORDIS | 31.05.2017

Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von Seltenen Erkrankungen

3000 Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbaren

Die Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen sind jetzt verfügbar. Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5.000 von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen, die regelmäßig an EURORDIS-Umfragen teilnehmen) in 23 Sprachen und 42 Ländern durchgeführt.

Die Umfrage wurde im Rahmen von INNOVCare durchgeführt, dem ersten Projekt im Bereich der seltenen Erkrankungen, das durch das EU-Programm für Beschäftigung und soziale Innovation (EaSI) mitfinanziert und von dem spanischen Ministerium für Gesundheit und Soziales in Partnerschaft mit EURORDIS geführt wird.

Die Umfrageergebnisse zeigen, dass seltene Erkrankungen schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben für über 80% der Patienten und deren Familien haben und dass die Belastung der täglichen Versorgungssteuerung und -koordinierung für Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien enorm ist:

  • 42% der Teilnehmer verbringen täglich über 2 Stunden mit der Versorgung ihrer Krankheit.

  • 62% der Betreuungspersonen berichteten, sie verbringen täglich über 2 Stunden mit erkrankungsrelevanten Aufgaben, während fast ein Drittel täglich mehr als 6 Stunden mit der Betreuung eines Patienten verbringen.

  • Mindestens 64% der Betreuungspersonen sind Frauen.

  • 38% der Teilnehmer gaben an, sie waren in den letzten 12 Monaten mehr als 30 Tage infolge von erkrankungsbedingten Problemen abwesend von ihrem Arbeitsplatz.

  • 41% der Patienten und Betreuungspersonen antworteten, sie benötigten Sonderurlaub, erhielten ihn allerdings nicht.

Die Umfrage umfasste weitere Themen bezüglich der Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben, einschließlich der Koordinierung von Versorgung sowie psychische Gesundheit, Beschäftigung und wirtschaftliche Auswirkungen. 60% der über 3.000 Umfrageteilnehmer waren Patienten mit seltenen Erkrankungen und der Rest Familienmitglieder von Patienten.

Dorica Dan, EURORDIS-Vorstandsmitglied und Vorsitzende des rumänischen Prader Willi Verbands kommentierte: „Als Mutter einer Tochter mit einer seltenen Erkrankung kenne ich die Belastungen einer seltenen Erkrankung auf das tägliche Leben nur zu gut. Diese Umfrage bestätigt, was vielen bereits bewusst war, dass die zeitliche Belastung der Versorgung sowie die Auswirkungen einer seltenen Krankheit auf das Sozial-, Arbeits- und Schulleben enorm sind. Seltene Erkrankungen stellen wahre Herausforderungen an die betroffene Person, deren Familie und andre Betreuungspersonen. Patienten und Familien brauchen personenorientierte Versorgung zur Koordinierung der unterschiedlichen Gesundheits- und Sozialdienste.“


Aktueller Kontext: europäische Säule der sozialen Rechte

Diese Umfrageergebnisse wurden zeitnah nach der Freigabe des Vorschlags der Europäischen Kommission für eine europäische Säule der sozialen Rechte veröffentlicht. EURORDIS reagierte auf die öffentliche Konsultation der Europäischen Kommission über die Säule der sozialen Rechte und betonte die Themen spezifisch für seltene Erkrankungen.

Raquel Castro, leitende Managerin für Sozialpolitik bei EURORDIS, kommentierte: „Die Ergebnisse dieser Umfrage zeigen eindeutig die gravierenden zeitlichen und versorgungsbedingten Belastungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und für ihre Betreuungspersonen. Diese Herausforderungen werden in den sozialen Versorgungssystemen nicht immer beachtet. Wir brauchen eine europäische Säule sozialer Rechte zur Förderung einer integrierten Gesundheits- und Sozialversorgung. Weiterhin benötigen wir an die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen und anderen komplexen chronischen Erkrankungen angepasste Beschäftigung.“

Ausschnitte aus dem Beitrag von Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS (Übersetzer: Peggy Strachan)

Weiterführende Informationen unter:
EURORDIS - Offizielle Website mit ausführlichen Umfrageergebnissen

Melden auch Sie sich an bei Rare Barometer Voices, um künftige Umfragen zu relevanten Themen rund um die Seltenen Erkrankungen zu beantworten! Vielen Dank.

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Berlin | 27.02.2017

Forschen hilft heilen!

10. Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Zum 10. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2017, appelliert ACHSE an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“! Sie brauchen dringend vernetzte Versorgung und Forschung.

Berlin, 27. Februar 2017 – Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf ihre Anliegen und Nöte aufmerksam. Ihre Erkrankungen sind wenig bekannt, zumeist chronisch, oft voranschreitend und nicht selten lebensverkürzend. Betroffene sind die „Waisen der Medizin“. Sie müssen mit vielfältigen Belastungen kämpfen: es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine langjährige Odyssee, verlässliche Informationen sind rar. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Netzwerk und Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, beteiligt sich zum zehnten Mal mit vielfältigen Aktionen rund um den 28. Februar, dieses Jahr unter dem Motto „Forschen hilft heilen!“.

„Forschung ist die Basis eines besseren Verständnisses von Erkrankungen. Forschung ist notwendig, um überhaupt richtige Diagnosen stellen zu können. Und nur durch intensive Forschung können Behandlungsmöglichkeiten und Therapien entwickelt werden, von denen es für die etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen immer noch viel zu wenige gibt", so Dr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender von ACHSE und Vater eines Sohnes mit Fragilem-X Syndrom. „Ohne Forschung gibt es für viele Betroffene Seltener Erkrankungen keine Hoffnung. Daher bemühen wir uns nach Kräften um eine Intensivierung der Forschungsaktivitäten."

Damit Forschung gelingt ist eine vernetzte Versorgung notwendig. Doch, um Betroffenen eine bestmögliche Versorgung zu garantieren, ist Vernetzung essentiell. „Nur im Verbund, durch Austausch und Zusammenarbeit der wenigen Experten haben wir genügend Wissen für eine gute Versorgung“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V. „Die zertifizierten Referenz-, Fach- und Kooperationszentren, so wie sie in 2013 im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geplant wurden, müssen endlich umgesetzt und eine Finanzierung sichergestellt werden. Mit der dreigliedrigen Zentren-Struktur wird nicht nur die Versorgung besser, sie trägt auch wesentlich zu einer guten bedarfsgerechten Forschung bei.

Mehr als 30 Aktionen bundesweit

Am Tag der Seltenen Erkrankungen, der immer auf den letzten Tag im Februar fällt, zeigen Betroffene und ihre Angehörigen einer breiten Öffentlichkeit, dass sie sich aktiv für ihr Leben und für diejenigen, die nach ihnen kommen, einsetzen. Mit bunten und informativen Aktionen rund um den 28. Februar machen sie auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam, z.B. in Hamburg, Dessau, Mainz, Stuttgart, Ulm und Würzburg. In Berlin zeigt ACHSE e.V. ab 28. Februar in Kooperation mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“. Am 1. März vergibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit ACHSE e.V. den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis.

Mehr Informationen und auch Fotos unter:
ACHSE online

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dem in 2004 gegründeten Dachverband gehören derzeit 127 Selbsthilfeorganisationen an. ACHSE berät, vernetzt und gibt den „Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.

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Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. | Januar 2017

Imagefilm "Leben mit einem anderen Plan"

In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für cerebrale Cavernome

Das Leitmotto "Leben mit einem anderen Plan" spiegelt die beiden Aspekte der Erkrankung und der Arbeit des Bundesverbandes: die gesundheitliche Auswirkung eines veränderten Gefäßbauplanes und die persönliche eines veränderten Lebensentwurfes. Der Imagefilm zeigt unsere Arbeit und unsere Ziele auf sehr anschauliche Weise:



Youtube-Imagefilm

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Verschiedene Städte | 18.02.-18.03.2017

Städteaktionen rund um den Tag der seltenen Erkrankungen 2017

MOTTO 2017: "Forschen hilft heilen"

Der 28. Februar 2017 ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. An diesem Tag schaffen Betroffene und ihre Selbsthilfevereine, Angehörige, Partner und Dachverbände die wie ACHSE weltweit gemeinsam Öffentlichkeit für die "Seltenen" und ihre Sorgen und Anliegen! Und weltweit schließen sich der Bewegung rund um den Rare Disease Day jedes Jahr mehr Menschen an. "Gebt den Seltenen Eure Stimme!" Seien auch Sie in 2017 dabei!

Im Mainzer Rathaus präsentieren sich am 03.03.2017 viele verschiedene Infostände der einzelnen Verbände und Selbsthilfegruppen, am Ende der Veranstaltung werden gegen 14 Uhr traditionell die roten Luftballons steigen gelassen.

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. wird am 25.02.2017 wie jedes Jahr an den Infoständen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz vertreten sein.

Weitere Aktionen rund um den 28. Februar 2017 in weiteren Städten finden Sie auf der offiziellen Website:

Offizielle Website zum Tag der seltenen Erkrankungen 2017

Infos der ACHSE zum Tag der seltenen Erkrankungen 2017

Offizielles Youtube-Video

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Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. | Dezember 2017

Spendenfilm für seltene Gefäßerkrankungen

In Zusammenarbeit mit dem Informationsportal für cerebrale Cavernome

Nach langer Vorbereitung wurde mit großem Aufwand erstmals ein Video vom Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen gedreht, um auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden zu generieren. Wir danken allen Beteiligten, die dies ermöglicht haben, und allen Spendern für die Spenden, die bereits eingegangen sind.

Ein Imagefilm mit weiteren Infiormationen zum Verband und unserer Arbeit für die Betroffenen folgt in Kürze.

Youtube-Spendenfilm

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21. bis 23. Oktober 2016 | Oberwesel

8. Treffen für Patienten - Ärzte - Interessierte

Der Bundesverband freut sich über die rege Teilnahme!

Vom 21. bis 23. Oktober 2016 fand in Oberwesel unser 8. Patienten- und Ärztetreffen statt.  Die sehr gut besuchte Veranstaltung war geprägt von intensivem Austausch, qualifizierten Gastvorträgen, zahlreichen Workshops sowie sehr engagierten Ärzten, die in Einzelvorträgen zu spezifischen Fachthemen und in einer großen Podiumsdiskussion die Veranstaltung bereichert haben. Wir freuen uns über das große Interesse der Teilnehmer und über das Ergebnis unserer Arbeit. Das spornt an, denn es gibt noch viel zu bewegen im Bereich der seltenen Erkrankungen!
Vereinsintern wurde ein neuer Vorstand gewählt und neue Beschlüsse für das kommende Jahr gefasst, wozu unter anderem das Erscheinen eines neuen MAGAZINs in der ersten Jahreshälfte 2017 gehört. Außerdem hat ein junges Filmteam Aufnahmen für einen Beitrag über den Bundesverband gemacht. Sie dürfen also gespannt sein...



(v.li.: Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth, Dr. Christiane Gebhardt, PD Dr. Behfar Eivazi, Dr. Lutz Meyer, PD Dr. Letterio Barbera)

Mehr Bilder

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16.06.2016 | Patiententreffen in Oberwesel vom 21. bis 23. Oktober 2016

8. Treffen für Patienten - Ärzte - Interessierte

Der Bundesverband lädt Sie herzlich ein! Anmeldeschluss für Übernachtungsgäste 30. Juni 2016!

Auch wenn es in diesem Jahr noch kein konkretes Programm für Cavernom-Betroffene geben wird, sind Sie herzlich eingeladen, uns und unseren Verband kennenzulernen und Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Viele Probleme sind bei allen Betroffenen von angeborenen Gefäßfehlbildungen gleich, auch wenn die einzelnen Krankheitsbilder ihre spezifischen Auswirkungen haben. Schmerzen, Ängste, Umgang mit Ämtern und Behörden, Unkenntnis der Allgemeinheit der seltenen Krankheitsbilder, Alltagsbewältigung und OP-Entscheidungen sind nur einige der Themen, die immer wieder bewegen. Was künftig angeboten wird, können Sie mit Ihrem Interesse und Ihren Fragen mitbestimmen.

Die Jugendherberge in Oberwesel bietet uns mit dem besonderen Ausblick über den Rhein die passenden Räume und Möglichkeiten dazu. Der zeitliche Rahmen ist von Freitag bis Sonntag wieder individuell nach eigenem Interesse zu gestalten, man kann auch nur an einem Tag wahlweise mal kurz "reinschnuppern". Das Schwimmbad und eine Umgebung zum Entspannen und für verschiedene Ausflüge ergänzen die Freizeitmöglichkeiten. Bei der An- und Abreise kann man die wunderschöne Region im Mittelrheintal genießen, das zum UNESCO-Welterbe gehört. Die mittelalterliche Stadtmauer von Oberwesel mit ihren 16 Wehrtürmen ist über große Teile auch begehbar. Weitere Tipps für Ausflüge sind: Schifffahrten, ein Besuch der Loreley, Geocaching, Abseilen (Informationen im Tourismusbüro der Stadt), Wanderungen, Radverleih, Ponyhof, Kutschfahrten...

Für Übernachtungsgäste ist der 30. Juni 2016 die letzte Möglichkeit zur Anmeldung. Tagesgäste können sich immer noch kurzfristig anmelden.

Weitere Informationen und Daten zu Anmeldung und Preisen finden Sie im untenstehenden Link. Wir freuen uns auf Sie!

Weiterführende Informationen und Anmeldung: 8. Treffen für Patienten - Ärzte - Interessierte

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31.05.2016 | Neues Mitglied im Medizinischen Beirat des BV Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Cavernomspezialist Prof. Dr. med. Ulrich Sure wird Mitglied im Medizinischen Beirat

Bundesverband ermöglicht gezieltere Untersützung von Cavernom-Betroffenen

Durch die künftige Mitarbeit von Prof. Dr. Sure (Chefarzt der Neurochirurgie der Uniklinik Essen und Spezialist für cerebrale Cavernome) wird im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. neben vielen anderen Gefäßfehlbildungen nun auch eine gezieltere Arbeit für Cavernom-Betroffene möglich. Wir danken sehr herzlich für diese Bereitschaft!
 
Prof. Dr. med. Ulrich Sure

Medizinischer Beirat des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

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15.05.2016 | Offizieller Zusammenschluss mit Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Cavernomportal gehört jetzt zum Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Zusammenschluss ermöglicht Mitgliedschaft im Verein und aktive Mitarbeit von Betroffenen in einem Patientenverband

Durch den offiziellen Zusammenschluss des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. laden wir Betroffene dazu ein, Mitglied im Bundesverband zu werden und damit noch mehr von unserer Arbeit zu profitieren bzw. diese zu bereichern!

Bislang gab es in Deutschland noch keine offizielle Patientenorganisation für Cavernom-Betroffene. Jetzt besteht die Möglichkeit, sich zu organisieren, Kontakte zu knüpfen und von den vielen Möglichkeiten des Bundesverbandes zu profitieren. Beispielsweise findet im Herbst das 8. Treffen für Patienten - Ärzte - Interessierte des Bundesverbandes statt, das sich immer einer regen Teilnahme erfreut. Wenn viele Cavernom-Betroffene zum Bundesverband hinzukämen, könnte beim nächsten Patiententreffen auch für diese Personengruppe ein zielgerichtetes Angebot gemacht werden. 









MITGLIEDSCHAFT im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

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18.03.2016 | Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Patientenzeitung erscheint erstmals mit medizinischen Fachbeiträgen zu Kavernomen

Zweite Ausgabe von "DAS MAGAZIN" ab sofort online erhältlich 

Durch die Zusammenarbeit des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. konnte in der zweiten Ausgabe der Patientenzeitung "DAS MAGAZIN" das Ziel verwirklicht werden, in einer bundesweit erhältlichen Patientenzeitung Fachbeiträge für Kavernom-Betroffene zu realisieren. Damit ist wieder ein Teilschritt erreicht, auch diese Patientengruppe in Netzwerken zu erreichen und zu verbinden. Wir erinnern Sie an dieser Stelle daran, dass das Ganze auch vom Mitmachen lebt - reichen Sie Ihre persönlichen Erfahrungsberichte ein und bereichern Sie somit das Informationsportal und das nächste Magazin! 

"DAS MAGAZIN" kann kostenfrei zugeschickt werden,
wenn Sie uns eine kurze Anfrage per E-Mail mit Ihrer Adresse zusenden!

  DAS MAGAZIN | Ausgabe 2 (PDF zum Download)

Online-Ausgabe zum Blättern am Bildschirm 

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29.02.2016 | MBBF-Pressemitteilung Nr. 023/2016

Anlässlich des heutigen Welttags der seltenen Erkrankungen sagt Bundesforschungsministerin Johanna Wanka:

"Viele Gene, die Seltene Krankheiten auslösen, haben Forscher bereits identifiziert. Damit sind die Vorraussetzungen für genauere Diagnosen und und neue Therapieansätze geschaffen. Dennoch ist das Wissen zu vielen dieser Erkrankungen immer noch unvollständig. Wir wollen natürlich Patientinnen und Patienten helfen, für die es bisher noch keine Therapie gibt. Deshalb fördert das Bundesforschungsministerium Verbünde, in denen wir die nationalen Kapazitäten in Forschung und Versorgung zusammenführen. Bei zahlreichen Seltenen Erkrankungen reicht es aber nicht aus, nur auf das Wissen im eigenen Land zurückzugreifen. Deshalb beteiligt sich Deutschland auch an internationalen Forschungsprojekten. Gemeinsames Ziel ist, aus den Ergebnissen der Forschung möglichst schnell wirksame Therapien zum Wohle der Patientinnen und Patienten zu machen."  


Weitere Informationen auf der BMBF-Website 

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28.02.2016 | ACHSE e.V.

Video zum Tag der seltenen Erkrankungen 2016

"Gebt den Seltenen Eure Stimme!"

Die ACHSE e.V. hat das Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen in die tat umgesetzt - mit der geballten Power von Vertretern der Selbsthilfeorganisationen und dem DRK - bunt, laut, fröhlich und mit dem nötigen Ernst im Sinn. Entstanden ist ein kleiner Film.


Video auf Youtube

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Zusammenarbeit mit Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Mitgliedschaft im Verband

Werden Sie Mitglied und profitieren auch Sie von der engen Zusammenarbeit!

Seit Mitte 2014 arbeiten das Informationsportal für cerebrale Cavernome und der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. zusammen. Da die cerebralen und spinalen Cavernome zu den angeborenen Gefäßfehlbildungen gehören, erweist sich die Zusammenarbeit mit dem 2007 gegründeten, sehr aktiven Dachverband, der sich verschiedenen seltenen Angeborenen Gefäßerkrankungen widmet, als bereichernd für beide Seiten. Vor allem die Menschen, die von Cavernomen betroffen sind, können von den Synergieeffekten profitieren. 

So finden sich die Cavernome als eigenständiges Erkrankungsbild inzwischen auch auf der Website des Bundesverbandes wieder. Spezialisten der Uniklinik Essen haben hier auf unsere Anregung hin eigens einen Fachartikel für diesen Bereich verfasst:

Bereich für Cavernome auf der Website des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Auch in der Patientenzeitschrift des Bundesverbandes "DAS MAGAZIN" ist durch die Zusammenarbeit Ende letzten Jahres der Fachartikel erschienen, sodass sich die Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankung erhöht und mehr Betroffene an Informationen gelangen können. Die Online-Ausgabe der Zeitschrift wird demnächst hier zur Verfügung gestellt.

Da der Bundesverband an zahlreichen Aktionen über das Jahr hinweg teilnimmt, geraten damit auch die Cavernome mehr in den Fokus der Öffentlichkeit und kann damit langfristig die Situation der Betroffenen verbessern helfen. 

Die turnusmäßig alle zwei Jahre stattfindenden Patiententreffen in Oberwesel sind immer sehr gut besucht und bieten ein Forum für den persönlichen Austausch Betroffener untereinander und durch zahlreiche Aktionen und Fachvorträge von Spezialisten die Möglichkeit zur Information über ihre Erkrankung. Dieses Jahr findet das Patiententreffen vom 21. bis 23.10.2016 statt. Nähere Informationen werden hier ebenfalls demnächst veröffentlicht.

Bei all diesen Aktivitäten von und für Menschen mit Angeborenen Gefäßfehlbildungen, also auch Menschen mit cerebralen oder spinalen Cavernomen, sind wir jedoch dringend auf die Mitarbeit von anderen Betroffenen angewiesen. Sie können dieses Informationsportal mit Erfahrungsberichten bereichern, und sehr gern können Sie mit Mitglied im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. werden. Mit 15 Euro Jahresbeitrag helfen Sie uns, damit wir helfen können:

Mitgliedschaft im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (Link zur Website)

Mitgliedschaft im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (Mitgliedsantrag als PDF)

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Rathaus Mainz | 26.02.2016 | 9 - 14:30 Uhr

Tag der seltenen Erkrankungen 2016

"Gebt den Seltenen Eure Stimme!"

Der 29. Februar 2016 ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. An diesem Tag schaffen Betroffene und ihre Selbsthilfevereine, Angehörige, Partner und Dachverbände die wie ACHSE weltweit gemeinsam Öffentlichkeit für die "Seltenen" und ihre Belange! Und weltweit schließen sich der Bewegung rund um den Rare Disease Day jedes Jahr mehr Menschen an. Seien auch Sie in 2016 dabei!

Im Mainzer Rathaus präsentieren sich am 26.02.2016 viele verschiedene Infostände der einzelnen Verbände und Selbsthilfegruppen, am Ende der Veranstaltung werden gegen 14 Uhr traditionell die roten Luftballons steigen gelassen.

Weitere Aktionen rund um den 29. Februar 2016 in weiteren Städten finden Sie auf der offiziellen Website:

Offizielle Website zum Tag der seltenen Erkrankungen 2016

Infos  der ACHSE zum Tag der seltenen Erkrankungen 2016

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Betroffenensuche des Monats September 2015 

Beitrag über das Informationsportal bei der NAKOS 

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbstgruppen (NAKOS) macht auf Kavernome aufmerksam

Auf der Internetseite der NAKOS stehen in der Rubrik "Betroffenensuche des Monats" im September die Kavernome im Zentrum der Betrachtung. Der Beitrag macht auf die Isolation der Betroffenen und die neuen Möglichkeiten durch das Informationsportal für cerebrale Cavernome aufmerksam.

Mit dem Artikel, der in enger Zusammenarbeit zwischen der NAKOS und dem Informationsportal für cerebrale Cavernome entstanden ist, werden Betroffenen neue Möglichkeiten aufgezeigt, Hilfe und Unterstützung zu finden. 

Link zur Betroffenensuche des Monats September | NAKOS

Betroffenensuche des Monats September | NAKOS (als PDF) 

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Forum für Kavernom-Betroffene 

Eigene Kategorie "Kavernom" im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe 

Kavernom-Betroffene haben endlich einen eigenen geschützten Bereich zum Austausch

Das Informationsportal für cerebrale Cavernome hat in Zusammenarbeit mit der Deutschen Hirntumorhilfe einen geschützten Bereich im Forum geschaffen, in dem sich Cavernom-Betroffene untereinander austauschen können.

Durch die steigende Anzahl der im Kontaktnetz des Informationsportals registrierten Betroffeneen ist es möglich, den Austausch untereinander in Gang zu bringen und zu fördern. Das Informationsportal ist erfreut über die Nutzung der geschaffenen Möglichkeiten und ermutigt weitere betroffene Besucher des Portals, sich im Kontaktnetz registrieren zu lassen.

Link zum Forum der Deutschen Hirntumorhilfe

Link zum Kontaktnetz des Informationsportals für cerebrale Cavernome

  

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EURORDIS - Rare Diseases Europe 

Kampagne für das Europäische Jahr für Seltene Krankheiten 2019 

EURORDIS fordert Sie auf, an der Kampagne teilzunehmen und sich zu registrieren

2019 werden es 20 Jahre seit der Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden und 10 Jahre seit der Mitteilung der Kommission und der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten sein. Das Europäische Jahr würde eine starke öffentliche und politische Nachricht im Namen der 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Krankheit senden, zusätzlich Bewusstsein stärken und Forscher dazu motivieren, ihre Aktivitäten auf diese seltenen, weitestgehend unbekannten, schwer invalidisierenden und oft lebensbedrohenden Krankheiten zu konzentrieren.

Link zur Kampagne und zur Registrierung  

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Bundesministerium für Bildung und Forschung

2102 - 2015 Förderung von Europäischen Forschungsprojekten zu zerebrovaskulären Erkrankungen 

Erkrankungen des zentralen Nervensystems eine der Hauptursachen für Krankheit und Beeinträchtigung

In Europa sind rund ein Drittel aller Krankheitskosten auf solche Erkrankungen zurückzuführen. Aufgrund der immer höheren mittleren Lebenserwartung wird dieser Teil immer weiter ansteigen. Daher haben sich im Rahmen von NEURON Partnerorganisationen für eine gemeinsame Maßnahme zur Förderung von Forschungsprojekten im Bereich der zerebrovaskulären Erkrankungen zusammengeschlossen. Auch die Cavernome gehören zu den geförderten Vorhaben im Rahmen eines Forschungsprojektes der Uniklinik Heidelberg (weiter unten auf der Seite):  

Bundesministerium für Bildung und Forschung - Forschungsprojekt zu zerebrovaskulären Erkrankungen  

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Mainz | 28.02.2015 | 9 - 13 Uhr

Tag der seltenen Erkrankungen 2015

Thema des Jahres: Leben mit einer seltenen Krankheit - "Tag-für-Tag, Hand in Hand"

Am 28. Februar 2015 wird in über 60 Ländern weltweit der Rare Disease Day begangen, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland richtet sich rund um dieses Datum der Fokus der Öffentlichkeit auf die Anliegen der rund 4 Millionen Menschen, die hierzulande mit einer Seltenen Erkrankung leben. Hunderte von Selbsthilfeorganisationen aus über 80 Ländern sensibilisieren für das Thema und werden von EURORDIS koordiniert. 

Offizielle Website zum Tag der seltenen Erkrankungen 2015

Infos  zum Tag der seltenen Erkrankungen 2014

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Leipzig | 08.06.2014

Welthirntumortag

AM 8. Juni war Welthirntumortag - Die Deutsche Hirntumorhilfe setzte Zeichen mit vielen Veranstaltungen

Der zum achten Mal begangene Welthirntumortag wartete auch in diesem Jahr mit zahlreichen Veranstaltungen für Patienten und deren Familien auf. Weitere Informationen zu diesem Aktionstag finden Sie direkt auf der Internetseite der Deutschen Hirntumorhilfe. 

Welthirntumortag 2014 der Deutschen Hirntumorhilfe 

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